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 ATENCIÓN: Anomalía de Ebstein en recién nacidos/ayuda

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PROMESS
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MensajeTema: ATENCIÓN: Anomalía de Ebstein en recién nacidos/ayuda   Vie 22 Feb 2013, 12:54 pm

Buen dia compañeros.
Siento hasta ahora volver al foro, lo que pasa es que habia estado ocupado con lo del embarazo de mi esposa y otras cuestiones de trabajo. Hace un mes nació mi tercer hijo, un varon al que le pusimos los nombres de mi esposa y mio. Desafortunadamente nació con una malformación congenita en su corazóncito llamada anomalía de Ebstein en grado moderado.
Ya tengo dos diagnosticos de Ecocardiogramas que confirman la emfermedad, uno realizado a los 5 dias de nacido y otro a los 11 dias. Mañana estoy por llevarlo a realizar otro para ver como ha evolucionado la emfermedad.
Lo que he leido en la red es por lo general desalentador. A esto le sumo que donde vivo la seguridad social a la que estoy afiliado hace las cosas y tramites muy tardados. Estoy desde hace 2 semanas esperando una cita medica para que lo valoren en la ciudad de mexico y me digan lo que aplica para su caso en particular ya que cada caso es diferente. Gracias a Dios mi bebé está casi asintomatico salvo que cuando llora mucho o se enoja, se le ponen los inicios de las uñitas de color morado, las plantas de los pies y a veces los labios.
Mi esposa y yo estamos muy tristes porque sabemos las posibilidades que el tiene y no son muy buenas.
Rezamos diario y en todo momento a Dios para que nos de fortaleza y nos ayude con esto.
Esta emfermedad me esta quitando las ganas hasta de vivir y a mi esposa la veo hasta deprimida y trato de estar lo mas animado posible para transmitirle confianza que las cosas van a mejorar.
He pensado esperar esta semana y con el tercer diagnostico moverme por mi cuenta para que lo valoren los especialistas de Mexico y saber lo que vamos a hacer.
Tengo tambien una radiografia de torax y un electrocardiograma que muestra la actividad cardiaca normal.
Si alguien tiene experiencia con esta emfermedad, agradecería cualquier consejo o cuidado que me recomienden.
Gracias de antemano.
Daniel.


Estoy intentado ponerme de pie y darle sentido a mi vida con la esperanza de que cada dia que pasa, es un día mas cerca de tí...hijo mío.
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Casilisto
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MensajeTema: Re: ATENCIÓN: Anomalía de Ebstein en recién nacidos/ayuda   Vie 22 Feb 2013, 5:44 pm

Hola Promess:

Lamento muchísimo enterarme de la enfermedad de tu hijito. Embarassed

Vayan todo mi apoyo, solidaridad y palabras de aliento y esperanza para ti y tu esposa.
Me uniré a Uds. en oración, pidiendo que Dios les de fuerzas, y les ayude a enfrentar y vencer esta situación que les ha tocado vivir.

Mis bendiciones para ustedes en tan difícil trance.

Con aprecio y gran cariño :abzo: :abzo: :abzo:

¡Que Dios les bendiga a todos ustedes!




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ezefamo
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MensajeTema: Re: ATENCIÓN: Anomalía de Ebstein en recién nacidos/ayuda   Vie 22 Feb 2013, 6:32 pm

Hola PROMESS,

Es una verdadera pena leer tu mensaje, me duele de corazón saber lo que están viviendo tu señora y tú.

Sólo terminamos de hacer la recopilación de los temas de la semana, y voy a hacer campaña en busca ayuda (la que por mala suerte no están recibiendo de parte de las autoridades médicas de nuestro País que son las que tienen la obligación de ofrecer la mejor atención). Sé cómo es que se las gastan ante cualquier problema simple, ya me puedo imaginar qué es, y cómo, lo que deben de estar haciendo.

No prometo resultados, lo que sí prometo es que voy a hacer mi mayor esfuerzo y lo que esté a mi alcance para tratar de encontrar algún punto de apoyo, que pueda al menos aligerar un poco el peso que está soportando toda la Familia.

Saludos.




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Pumita
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MensajeTema: Re: ATENCIÓN: Anomalía de Ebstein en recién nacidos/ayuda   Vie 22 Feb 2013, 6:59 pm

Una verdadera pena conocer esta noticia. Me encantaria poder ayudar de alguna forma. Espero que todo mejore con el tiempo y solo termine siendo un mal susto.
Un abrazo a la distancia y fuerzas.


Prefiero intentarlo y fracasar que jamás haberlo intentado.


juro ser un tape de los de alarido;
juro ser un ceibo pal manso conmigo;
juro ser arroyo pa' canoa en apuros,
tigre pal contrario; zorzal pal amigo,
y entrar a la muerte como entre a la vida:
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Fragmento del poema "Si tenés cachorro" de Don Julio Migno
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solopripro
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MensajeTema: Re: ATENCIÓN: Anomalía de Ebstein en recién nacidos/ayuda   Vie 22 Feb 2013, 7:37 pm

Hola Promess:

Estarán en nuestras oraciones.

Ánimo, que tu familia encuentre en ti, un punto de apoyo en estos momentos.

Ya te notificó Eze lo que se hizo. Esperamos que haya algún resultado positivo y pronto.

Ahora, esperemos que los médicos respondan a su compromiso social y les ayuden a aliviar esta carga que es de verdad angustiante.

Que Dios les acompañe en todo momento y por favor siente nuestra presencia, los estamos acompañando espiritualmente.

Mucho cariño a tus otras dos hijas, atiéndelas lo mejor que puedas y explícales la situación.

El Espíritu Santo obrará.

Bendiciones.


Las cosas no son difíciles de hacer; lo que es difícil es ponerse en disposición de hacerlas.

Constantin Brancusi
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Patxi Alai Meta
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MensajeTema: Re: ATENCIÓN: Anomalía de Ebstein en recién nacidos/ayuda   Sáb 23 Feb 2013, 3:43 am

Me uno a los compañeros en deseos y esperanzas, y sobre todo no te rindas. En los momentos dificiles es donde sacamos todo lo que tenemos dentro, y a nada que mires veras que tienes mucho. Toda tu familia te lo agradecera, y seguira tu ejemplo. Dios apreta, pero no ahoga.


Estos son mis principios. Si no le gustan tengo otros
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selegna
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MensajeTema: Anomalía de Ebstein en recién nacidos/ayuda   Sáb 23 Feb 2013, 10:38 am

Hola Promess,

leí esta mañana tu correo, al abrirlo creí que me iba a encontrar con una información de la anomalía y según iba leyendo el corazón se me iba encogiendo, he sentido tu dolor, tu desesperanza, tu miedo, tu rabia, sé por lo que estás pasando; aunque han pasado ya 34 años que tinene ahora mi hija he vuelto a recordar cuando me dijeron por primera vez que tenía un error del metabolismo llamado Fenilcetonuria (Fenil qué! dije yo) fué un camino muy duro (yo sólo tenía 18 años) y aquí en España estaban en pañales, creo que la primera diagnosticada fué mi hija.

No sé que decir para consolarte, no hay nada que pueda aliviar el dolor de un padre al ver sufrir a su hijo y menos si es un recién nacido, lo que sí te puedo decir es que es normal que pases por todas esas emociones, tranquilo ya pasaran, lo importante es luchar por el pequeño, a todo esto ¿cómo se llama?.

Soy practicante de Reiki, no sé si has oído hablar de esta terapía, se está practicando (que yo sepa) en hospitales de Estados Unidos, en Inglaterra y en Madrid, sobre todo en la Unidad de Oncología. Yo me reuno con otros reikistas y en la práctica enviamos energía a las personas que nos lo piden, se puede realizar sin que tengas que estar presente. Si tú quieres incluímos a tu hijo, para ello necesito una fotografía del peque, para saber a quién se la envíamos o su nombre completo.

Ya verás como todo se va ir solucionando,
un abrazo para tu mujer, tus hijas y para tí :abzo:

!ah¡ y a tu peque dale muchos besos beso1
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ichi31
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MensajeTema: Re: ATENCIÓN: Anomalía de Ebstein en recién nacidos/ayuda   Dom 24 Feb 2013, 7:35 am

promess, te he enviado un mensaje privado. Estar'e rezando por ustedes.
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PROMESS
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MensajeTema: Agradecimiento infinito   Lun 25 Feb 2013, 10:56 am

Compañeros, agradezco infinitamente sus palabras de aliento, para mí y mi esposa son de mucha valia sus oraciones. Creanme que en estos momentos es muy reconfortante saber que alguien mas esta con nosotros. Se tambien que lo de mi hijo no es lo ultimo del mundo, que hay cosas peores, pero para mí, esto es lo que me esta cambiando la vida y la forma de ver las cosas. Ahora para mí, los demas problemas se vuelven insignificantes. Alguien me dijo que no buscar el "porque" sino el "para que" pero por mas que busco no logro verlo aún. Le pregunto a Dios que el me lo diga pero aún no veo respuesta, quizas llegue con el tiempo.
Afortunadamente el cardiologo pediatra que vio hace dos dias a mi hijo me dice que esta estable, los parametros que checó no han sufrido cambios negativos y eso es bueno me indicó. Ahora, hace unos momentos me acaban de confirmar la cita para el hospital de la ciudad de México. será el 12 de marzo, al menos no es mucho tiempo y me indicó el cardiologo que mi hijo puede esperar ese tiempo para que sea valorado con los especialistas que lo intervendran. Soy creyente de Dios y tambien soy humano y sé que una parte esta en las manos de los medicos pero la mayor parte esta en las manos de Dios.Nunca antes habia hablado tanto con él, le he pedido, le he ofrecido, le he suplicado por mi bebé. Mi esposa me pide que yo sea humilde con él, pero es que yo nunca he sido sobervio con Dios. Siempre he respetado todo con él. Al inicio estaba molesto, indignado, pero ahora ya estoy un poco mas en paz, sin embargo, cuando lo pienso y lo pienso, no deja de hacerceme un nudo en la garganta. Disculpen que les comente esto. Es que acá tengo compañeros de trabajo pero nadie es mi amigo como para comentarle esto y a mi esposa no quiero darle mas carga. Ella debe ver y saber que estoy bien.
Nuevamente les agradezco infinitamente el apoyo y que Dios los cuide y guarde a la familia de cada uno de ustedes por siempre.
Daniel.


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ichi31
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MensajeTema: Re: ATENCIÓN: Anomalía de Ebstein en recién nacidos/ayuda   Lun 25 Feb 2013, 4:26 pm

Promess te he enviado otro mensaje privado.
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Casilisto
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MensajeTema: Re: ATENCIÓN: Anomalía de Ebstein en recién nacidos/ayuda   Miér 27 Feb 2013, 11:18 am

Hola Promess:

Recibí un mensaje privado de nuestro compañero Paddy, que preocupado con vuestra situación, consultó con su hija y nos suministró información.
Te enviaré un M.P. con el contenido de su puño y letra.

Su intención, creo que fue la de publicar en el Foro todo ese material.
Lamentablemente, hay una parte que no es posible hacerlo, pues tiene una imagen en flash que muestra el funcionamiento del corazón, y eso no queda plasmado en un pdf, que sería la forma de mostrar un texto de otra página aquí.

Por eso es que prefiero que dispongas tú mismo en un caso tan especial y sensible como éste, para que puedas estar informado de primera mano con el material que su hija te provee.

Sí extraje otro documento, que quizás pueda ser de utilidad para más personas, y este sí se puede publicar, pues originalmente ya es un pdf y tiene autorización expresa de su autor para su difusión:

Manual para padres de niños con cardiopatias congenitas



Repito, si disponemos aquí de este material, es merced a la gestión de Paddy, así que a él y a su hija, vayan nuestro reconocimiento y agradecimiento.

¡Vamos arriba amigos!! :abzo: :abratodos: :abzo:





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MensajeTema: Re: ATENCIÓN: Anomalía de Ebstein en recién nacidos/ayuda   Miér 27 Feb 2013, 12:37 pm

Almas nobles hay muchas, y la mayoría se concentran aquí.

Gracias por compartir esta documentación que es importante en verdad.
Estoy seguro que tanto este, como el otro documento serán muy valiosos para Promess y toda su familia.

Mis respetos a Paddy y su hija.

Abrazos a la distancia.


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PROMESS
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MensajeTema: Anomalía de Ebstein/ Último Diagnostico   Jue 21 Mar 2013, 6:49 pm

Compañeros, nuevamente me presento a ustedes para comentarles la evolución de mi bebé con este padecimiento. El día 10 de marzo viaje a la ciudad de mexico en autobus ya que debido a su padecimiento se desconocia si el cambio de altura repentino podia afectarle a mi bebe. Despues de 16 hs. de viaje llegamos y al parecer no le afectó la altura ya que vivimos a nivel del mar y la ciudad de mexico esta a mas de 2200 msnm. El 12 fue la cita medica y le realizaron los estudios de placa de torax, electrocardiograma y ecocardiograma. La placa muestra el lado derecho algo inflamado, el electro no indica arritmias ni alteraciones en los parametros, el ecocardiograma sin embargo muestra que el daño antes considerado como "moderado", es catalogado ahora por los medicos del hospital como "severo" ya que la valvula tricuspide esta adosada al atrio en un 80 % o mas y no hay manera de restituirla. La conclusion del medico es que por el momento no es recomendable hacer ninguna operación sino que hay que esperar a que crezca por lo menos a 1 año o dos para hacer la primera de por lo menos 3 operaciones que se tendrian que hacer. Otra cosa que indica que no hay nada escrito y que por su condicion puede tener complicaciones en un periodo corto y se tendria que operar de emergencia con pronostico reservado. Nos dijo que vivamos el dia a dia y le demos el mayor amor que podamos mientras Dios nos lo preste. El bebe gano buen peso y talla al dia de hoy, pesa 5.00 kgs. y mide 57 cms. AL nacer peso 3.4 kgs y midio 50 cms.
Nos dieron nueva cita para valoración dentro de 4 meses. Espero en Dios todo siga normal como hasta hoy y el bebe vaya fortaleciondose para mas adelante tomar una mejor desición y mejores posibilidades para él; es dificil saber y aceptar que ahorita lo tienes y mañana puede que ya no. Rezamos para que Dios se conduela de nosotros y nos lo deje mucho tiempo.
Estamos mi esposa y yo replanteando las cosas de como tomar ahora la vida para afectar lo menos posible a mis otras dos hijas. El manual que me proporcionaron me esta ayudando a aceptar con mas madurez esta situación.No dejarémos de luchar por la salud de él dia a dia.
Agradezco a todos ustedes por sus oraciones y las palabras de aliento que nos hicieron llegar. Gracias infinitamente y que Dios los bendiga. Ahora que mi escala de valores esta reajustada les deseo lo mejor y vivan sus vidas como se los dicte su corazón y vean en los pequeños detalles la importancia de la vida misma.
Mil abrazos de parte de mi esposa y mio.


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ezefamo
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MensajeTema: Re: ATENCIÓN: Anomalía de Ebstein en recién nacidos/ayuda   Jue 21 Mar 2013, 9:44 pm

Hola Promess,

No son las mejores noticias, porque confirmaron que el bebé padece algo grave. Pero a la vez son buenas, porque al menos se puede sentir esperanza, y esa es la última que debe de faltar.

Desde acá te envío lo único que puedo: "mis bendiciones, y oraciones", ojalá que ayuden aunque sea en algo.

Saludos.




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MensajeTema: Re: ATENCIÓN: Anomalía de Ebstein en recién nacidos/ayuda   Vie 22 Mar 2013, 10:00 am

Bien Promess.

Ya han hecho lo que les corresponde.

Lo demás, suéltalo y déjalo en la manos de Dios, con Quien veo estás en mejor relación.

Siempre cuentas con todos nosotros para externar tus sentimientos (tu esposa también lo puede hacer si gusta).

Y sí, hay que darle mucha atención a tus otras dos niñas. Que no se vean muy afectadas por las atenciones que tienen que prodigar al pequeño.

Cuando todo se habla con claridad, sin ocultar nada, no hay mayores problemas y ellas, aunque pequeñas colaborarán con su parte.

Bendiciones para todos y seguimos en oración.

Saludos.


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Constantin Brancusi
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MensajeTema: Re: ATENCIÓN: Anomalía de Ebstein en recién nacidos/ayuda   Vie 22 Mar 2013, 11:59 am

Poco mas se puede decir, y ya se que no es consuelo el mal ajeno, pero ten por seguro que hay gente en situaciones parecidas. Y te puede servir de consuelo saber que se acaba viviendo con esa espada de damocles todo el dia. Lo unico que tienes que conseguir, que seguro que lo vas a lograr, es que no te afecte demasiado, ni a ti ni a los tuyos.

No se si en tu pais hay asociaciones de familiares de enfermos con enfermedades raras, realmente si las hay te recomiendo que te pongas en contacto con ellas. Siempre es preferible usar la experiencia por las que ya han pasado otros, para hacer menos dura la vida cotidiana, que ir descubriendo dia a dia lo que otros ya han superado. Siempre es mas facil andar un camino por donde ores han pisado que abrir camino en terreno desconocido, y no estais para perder fuerzas en cualquier cosa. Todo el malestar que os podais evitar, sera en beneficio tuyo y de tu familia.

Siento no poder ser de mas ayuda, pero ten en cuenta que lo mismo que tenia en mente el dia 12, os tendre en mi pensamiento en adelante.

Animo y suerte.


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hysterix
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MensajeTema: anomalia de ebstein   Vie 22 Mar 2013, 10:11 pm

Promess he leido de la anomalía de tu bebé y al parecer es una anomalía no tan grave porque le permite estar en casa y sin la administración de fármacos que mantienen el conducto arterioso abierto, este padecimiento se ha diagnosticado incluso en adolescentes por estudio de un soplo, el que esté estable es bueno ya que le da tiempo para estudiarlo y planear una cirugía sin premura. En el Instituto Nacional de Cardiología de México hay cirujanos y cardiólogos pediatras muy competentes con casuisticas muy buenas, yo trabajé 30 años en una terapia neoantal y manejé varios postopetratorios de Ebstein así que se lo que te digo. Te anexo un formato que soliamos dar a los familiares de bebes con cardiopatías congénitas, en especial el capítulo de malformacion de Ebstein, espero te ayuude a comprender un poco más la situación, animo y debes saber que hay muchas posibilidades de ayudar a tu bebé.

Atte

La Anomalía de Ebstein es una malformación cardíaca rara que aparece en menos del 1% de todas las cardiopatías congénitas.

En el Ebstein, la válvula tricúspide no está en su sitio normal, sino que se desplaza hacia el ventrículo derecho (VD), de hecho se sitúa dentro del propio VD. Como consecuencia una parte del VD pasa a formar parte de la aurícula derecha (VD atrializado) (recibe la sangre pero no tiene fuerza contráctil). Además el ventrículo derecho funcional (el que se contrae) queda reducido importantemente dando lugar a un VD más pequeño (hipoplasia de VD). Además la válvula tricúspide en el Ebstein es muy anómala y tiene por lo general insuficiencia valvular tricúspide, permitiendo que la sangre retroceda del ventrículo a la aurícula derecha (AD).

Debido al mal funcionamiento de la válvula tricúspide y al tamaño disminuido del VD contractil, la sangre sin oxígeno (color azul) que alcanza la AD no es capaz de pasar en su totalidad a los pulmones. Este hecho tiene 2 consecuencias importantes:

El corazón derecho (aurícula, tricúspide y ventrículo derecho) no funciona bien y es incapaz de bombear toda la sangre necesaria a los pulmones para que haya un nivel de oxigenación adecuado (dificultad de paso de sangre desde el VD a AP), apareciendo cianosis (disminución de la saturación de oxígeno)

La sangre sin oxígeno (color azul) de la aurícula derecha pasa a través de la comunicación interauricular (CIA) a la aurícula izquierda, mezclándose con la sangre oxigenada (color rojo), contribuyendo al típico color azulado (cianosis) de estos pacientes.

En el esquema circulatorio adjunto, podemos apreciar que la sangre desoxigenada (azul) llega a la aurícula derecha (AD) y trata de pasar al VD a través de la válvula tricúspide, pero debido a la pequeñez del VD y a la insuficiencia tricúspide es poca la sangre que llega a los pulmones, (dificultad de paso de sangre desde el VD a AP) pasando el resto de sangre a través de la CIA hasta la aurícula izquierda, donde se mezcla con la sangre oxigenada (roja) que viene del pulmón y se vuelve sangre de mezcla (violeta). Esta sangre de mezcla pasa al ventrículo izquierdo, sale por la aorta y en parte se dirige a perfundir todo el cuerpo, y en parte pasa por el ductus que comunica la aorta con la arteria pulmonar y gracias a esta derivación les llega algo de sangre a los pulmones.

La anomalía de Ebstein puede asociar además otras malformaciones cardíacas.

La comunicación interauricular (CIA) o foramen oval amplio es la más frecuente

También nos podemos encontrar con diferentes grados de estenosis pulmonar (disminución del calibre de la válvula pulmonar) o atresia pulmonar (ausencia de formación de la válvula pulmonar).

Hasta uno de cada cuatro pacientes con Ebstein pueden tener anomalías en el sistema de conducción eléctrica que predisponen a la aparición de taquiarritmias (trastorno del ritmo cardíaco caracterizado por aumento de la frecuencia cardíaca).



Clínica
Existen diferentes grados de afectación de la válvula tricúspide y del VD y consecuentemente, las manifestaciones clínicas pueden ser muy variables, desde recién nacidos muy graves hasta casos asintomáticos que alcanzan la vida adulta sin necesidad de tratamiento.

Durante el periodo neonatal (primer mes de vida), la anomalía de Ebstein puede presentarse como un cuadro muy grave con gran riesgo para la vida del recién nacido. En este periodo, a la enfermedad de Ebstein (porción de VD atrializado no contráctil, porción de VD contráctil pequeño e insuficiencia valvular tricuspidea severa) se añade la hipertensión arterial pulmonar típica del neonato (los vasos que llevan la sangre desde el VD a los pulmones son rígidos y estrechos) ocasionando una mayor dificultad para que la sangre llegue en cantidad suficiente a los pulmones para oxigenarse. Dependiendo del grado de severidad del Ebstein y de la hipertensión pulmonar, la sangre que llega a los pulmonares puede ser tan escasa que el niño puede fallecer. Mantener el Ductus abierto es vital en estos casos, pues a través del Ductus podemos enviar a los pulmones sangre suficiente, que compense la poca sangre que proviene del corazón derecho. El Ductus comunica la aorta con la arteria pulmonar. Está permeable en la vida fetal, pero al nacer tiende a cerrarse. Médicamente podemos mantener abierto el Ductus con la administración de prostaglandinas.

En los niños y adolescentes la clínica es también variable dependiendo del grado de severidad del Ebstein. Algunos son diagnosticados de Ebstein al estudiar un soplo cardíaco detectado en la exploración rutinaria, estando el paciente libre de síntomas. En otros esta enfermedad puede manifestarse en forma de cansancio fácil e intolerancia a los esfuerzos físicos, dado que el VD tiene disminuida su capacidad de bombear sangre a los pulmones.

En los adultos, la primera manifestación puede ser una taquicardia, disminución de la tolerancia a los esfuerzos con aparición de cianosis o cuadros de embolias por el paso de coágulos desde la AD a la AI a través de la comunicación interauricular.



Diagnóstico
La mayoría de los pacientes con Ebstein presentan anomalías en el electrocardiograma (ECG), principalmente crecimiento de la aurícula derecha, bloqueo de rama derecha y trastornos de conducción y/o del ritmo. El ecocardiograma es la prueba diagnóstica de elección y permite el estudio anatómico y funcional de la válvula tricúspide, AD, VD y VI y la presencia de otras malformaciones cardíacas. En muy raras ocasiones es necesaria la realización de cateterismo cardíaco para confirmar el diagnóstico.



Tratamiento
En el neonato es vital el uso de prostaglandinas para mantener el Ductus abierto. Además de la medicación cardiológica, en cuadros graves podemos necesitar la ayuda de respiradores artificiales para que el paciente esté más estable. Si el neonato está gravemente enfermo, con cianosis grave sin respuesta al tratamiento médico o con obstrucción anatómica importante del VD, se debe valorar la cirugía cardíaca. El tipo de técnica quirúrgica a emplear en estos niños está en función de la viabilidad o no del VD (el manejo médico de estos pacientes es similar a la AP SI. (ver AP SI en esta web):

Si el VD tiene un tamaño aunque pequeño, suficiente y/o pensamos que tiene capacidad de crecimiento, si además pensamos que la válvula tricúspide es susceptible de reparación, la técnica de elección es reparar la válvula tricúspide (valvuloplastia). Cerramos además la CIA o dejamos una pequeña fenestración de escape y cerramos el Ductus si está abierto. Optamos por una corrección biventricular.


Si el VD es demasiado pequeño para que sea viable como bomba cardiaca y/o la válvula tricúspide difícilmente reparable (como el dibujo adjunto), la técnica quirúrgica de elección es la fístula sistémico pulmonar, tratando estos casos como si fueran ventrículos únicos (ver en esta web ventrículo único). Como alternativa a la fístula, los cardiólogos pueden colocar en un cateterismo, un stent en el Ductus para que este permanezca abierto sin necesidad de administrar prostaglandinas, asegurando que la sangre llegue a los pulmones en cantidad suficiente. (ver en esta web proceso cardiológico, cateterismo terapéutico, dilataciones). Optamos por una corrección univentricular. Con el paso del tiempo y en función del crecimiento y capacidad de trabajo del VD, se valorará la realización de otras técnicas quirúrgicas. Si el VD no ha crecido y sigue sin tener un tamaño y una función adecuados, se optará por una corrección univentricular definitiva que implica la realización del Glenn (conexión entre la vena cava superior y arteria pulmonar derecha) y posteriormente el Fontan (derivación de la sangre de la vena cava inferior a las arterias pulmonares). Algunos pacientes precisan únicamente el Glenn (corrección tipo ventrículo y medio). En este caso se desvía la sangre sin oxígeno que proviene de la mitad superior del cuerpo directamente hacia los pulmones sin pasar por el corazón mediante la técnica de Glenn (ver ventrículo único). El VD tendría solo que bombear la sangre sin oxígeno que proviene de la mitad inferior del cuerpo.


El Ebstein diagnosticado en niños mayores o adultos, es un Ebstein no severo, con un VD bien desarrollado, sin síntomas durante muchos años, pero que finalmente ocasiona síntomas al ir evolucionando a más la insuficiencia de la válvula tricúspide. El tratamiento es quirúrgico y se ciñe a reparar la válvula tricúspide con plastias diversas, o bien a sustituirla con una prótesis valvular artificial.



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passarotrovao
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MensajeTema: Anomalía de Ebstein en recién nacidos/ayuda   Vie 05 Abr 2013, 9:07 am

hola PROMESS
mira no sei se te posso ajudar pero hay lido a mas de dos anos en la revista the economist que hay en estados unidos de america una rede peer to peer donde los pacientes charlavam de sus maladias y comparavam sus prescrisiones medicas. No me recordo del nombre dela red pero hay que haver com el health 2.0.
mira aqui
Peer-to-peer health care, e-patients, tweets: Medicine 2.0 showcases technology’s promise
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la melhoras prestas de tu hijo.
Saludos
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titohr
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MensajeTema: Pesar   Sáb 06 Abr 2013, 8:51 pm

Hola Promess y a todos los que aportando su grado de arena en contener a nuestro compañero

He decidido hacer publico un mp que le envíe a Promess en su momento; lo hice privado en su momento por una razón y que siempre me costado mucho exponer una parte de mi intimidad o sentir. Pero me he dado cuenta de que mi experiencia puede aliviar la congoja que pueda sentir nuestro compañero y su familia, no lo hago con el fin de enalteserme yo sino de que alguien se pueda beneficiar de mi experiencia.

Aquí va:

Me he quedado para adentro y con el corazón apretado leyendo tú post y sé por experiencia propia lo que deben sentir tú y tu señora en estos momentos porque tengo 2 hijos, de 4, con una patología que se les detecto al nacer y para la cual se requiere una traqueotomía para sobrevivir. Se la angustia que se siente al saber las posibilidades que tienen nuestros niños. De no saber a qué se enfrenta uno o que nos depara el futuro para ellos. En el caso de mis hijos; el tercero de ellos, el primero con esta patología, está haciendo una vida lo más normal que hay, dentro de sus posibilidades, va a la escuela, hace deporte, el menor está hospitalizado desde su nacimiento hasta ahora y tiene 1 año 6 meses. Es una maravilla de niño, no te puedes imaginar lo que ayudado a la unión de la familia, es la alegría de la casa, a pesar de su condición. Sus hermanos se pelean por estar con él. Con esto no quiero decir que lo tuyo no tenga importancia, solo para situarte en el contexto de mi situación y como muy bien dices el rezar a diario ayuda muchísimo y estoy seguro, como me dijo una persona cuando supimos lo que tenía nuestra primera hija con esta patología, "... no se lo quiere Dios con esto, pero estoy seguro que algo bueno para ustedes y la niña...”. Lo que más nos ayuda en nuestro caso es la fé en primerísimo lugar, nuestro matrimonio, la familia y los amigos. El expresarnos nuestro temores, miedos y sentimientos con mi señora, el escuchar y tratar de entender los temores de SUS HERMANOS, no hay que olvidarse de ellos también se angustian, nosotros nunca le ocultamos ni suavizamos la situación de sus hermanos enfermos, y en nuestra experiencia ha sido lo mejor, porque los niños aunque uno no lo crea lo perciben TODO. Hay que hablarles con la verdad, con su lenguaje, pero con la verdad y veras como eso los aliviara a ellos y ustedes. Lo otro que paso en mi caso, es que uno como hombre tiene la TIENE todo el derecho a llorar a sentirse desvalido con algo así, pero de lo que me arrepiento, en el caso de mi primer hijo enfermo, es de no haberme dado cuenta de esto y creer que uno tiene que podérsela solo, es cierto que nuestras señora deber sentirse apoyadas y queridas por nosotros, pero no tengas miedo ni te sientas menos por querer llorar, solo pide a Dios a cada momento, suspiro, en tu vida, que te de la fortaleza para poder llevar esta enfermedad y ser el marido y padre que él quiere que seas para tú familia. Ten la certeza que te dará las fuerzas, como dice un dicho en mi país, "... Dios aprieta pero no ahorca y no manda nada que no puedas soportar...". Mi intención solo ha sido la de darte una palabra de aliento, que confíes en Dios que todo lo puede y todo lo hace bien. Y en lo que pueda ayudar, cuenta con un servidor.
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titohr
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MensajeTema: Pesar   Sáb 06 Abr 2013, 8:57 pm

Hola Promess y a todos los que aportando su grado de arena en contener a nuestro compañero

He decidido hacer publico un mp que le envíe a Promess en su momento; lo hice privado en su momento por una razón y que siempre me costado mucho exponer una parte de mi intimidad o sentir y además de que cada caso en que se vea afectada seriamente la vida un niño me emosiona hasta las lagrimas. Pero me he dado cuenta de que mi experiencia puede aliviar la congoja del familiar, o no de un niño. No lo hago con el fin de enalteserme yo, sino de que alguien se pueda beneficiar de mi experiencia. A los no creyentes solo les pido comprensión, pueden que no estén de acuerdo con mi sentir pero es el mio, y si alguien se puede beneficiar de el, me doy por pagado.

Aquí va:

Me he quedado para adentro y con el corazón apretado leyendo tú post y sé por experiencia propia lo que deben sentir tú y tu señora en estos momentos porque tengo 2 hijos, de 4, con una patología que se les detecto al nacer y para la cual se requiere una traqueotomía para sobrevivir. Se la angustia que se siente al saber las posibilidades que tienen nuestros niños. De no saber a qué se enfrenta uno o que nos depara el futuro para ellos. En el caso de mis hijos; el tercero de ellos, el primero con esta patología, está haciendo una vida lo más normal que hay, dentro de sus posibilidades, va a la escuela, hace deporte, el menor está hospitalizado desde su nacimiento hasta ahora y tiene 1 año 6 meses. Es una maravilla de niño, no te puedes imaginar lo que ayudado a la unión de la familia, es la alegría de la casa, a pesar de su condición. Sus hermanos se pelean por estar con él. Con esto no quiero decir que lo tuyo no tenga importancia, solo para situarte en el contexto de mi situación y como muy bien dices el rezar a diario ayuda muchísimo y estoy seguro, como me dijo una persona cuando supimos lo que tenía nuestra primera hija con esta patología, "... no se lo quiere Dios con esto, pero estoy seguro que algo bueno para ustedes y la niña...”. Lo que más nos ayuda en nuestro caso es la fé en primerísimo lugar, nuestro matrimonio, la familia y los amigos. El expresarnos nuestro temores, miedos y sentimientos con mi señora, el escuchar y tratar de entender los temores de SUS HERMANOS, no hay que olvidarse de ellos también se angustian, nosotros nunca le ocultamos ni suavizamos la situación de sus hermanos enfermos, y en nuestra experiencia ha sido lo mejor, porque los niños aunque uno no lo crea lo perciben TODO. Hay que hablarles con la verdad, con su lenguaje, pero con la verdad y veras como eso los aliviara a ellos y ustedes. Lo otro que paso en mi caso, es que uno como hombre tiene la TIENE todo el derecho a llorar a sentirse desvalido con algo así, pero de lo que me arrepiento, en el caso de mi primer hijo enfermo, es de no haberme dado cuenta de esto y creer que uno tiene que podérsela solo, es cierto que nuestras señora deber sentirse apoyadas y queridas por nosotros, pero no tengas miedo ni te sientas menos por querer llorar, solo pide a Dios a cada momento, suspiro, en tu vida, que te de la fortaleza para poder llevar esta enfermedad y ser el marido y padre que él quiere que seas para tú familia. Ten la certeza que te dará las fuerzas, como dice un dicho en mi país, "... Dios aprieta pero no ahorca y no manda nada que no puedas soportar...". Mi intención solo ha sido la de darte una palabra de aliento, que confíes en Dios que todo lo puede y todo lo hace bien. Y en lo que pueda ayudar, cuenta con un servidor.

Un gran abrazo a todos

Tito
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MensajeTema: Re: ATENCIÓN: Anomalía de Ebstein en recién nacidos/ayuda   

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ATENCIÓN: Anomalía de Ebstein en recién nacidos/ayuda
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